Lo vedi anche tu tutto il mio dolore?

Per tre mesi, dopo una cura farmacologica, ho avuto un’allergia alle palpebre che si espandeva a macchie sugli occhi e mi alterava la percezione visiva. Non sapevo cosa la scatenasse e non sapevo come farla andare via. Sfumava dopo qualche giorno, lasciandomi disperata con aloni come ali di falene attorno alle orbite, per poi ricomparire. Una maledizione per chi, come me, mette ordine a parole disposte in modo casuale in testa per farne un testo coerente. Ho immaginato modi creativi per chiamare quello che mi stava succedendo. Era un approccio distante dalla realtà delle cose, inutile.

Dopo settimane di meticolosa valutazione di ciò che mangiavo o anche solo che toccavo, cure al cortisone e a base di antistaminici, corse al pronto soccorso della città dove ora mi trovo a vivere, ho trovato la parziale risposta. Quando l’allergia piano piano saliva – riuscivo a individuare il preciso momento in cui avveniva – qualcosa sembrava si inghiottisse gli occhi, il dolore era bruciante.

Un meme mi invitava a essere percepita dallo sguardo altrui. Come il mio dolore veniva percepito? Volevo fosse macroscopico, perlomeno uguale a come io lo percepivo. Notavo solo la trasformazione dell’espressione dell’interlocutore cambiare quando qualcuno mi fissava il volto. Una metamorfosi epidermica, incantesimo malefico, passaggio di stato da ragazza a strega che tanto aveva spaventato un amico davanti a un caffè dopo mesi. «Stiamo invecchiando male male», «Chi?», «I nostri occhi», mi aveva detto.

Tutto girava attorno al mio dolore agli occhi e a tutto ciò che poteva anticiparlo, suscitarlo, attenuarlo, farlo scomparire. Le mie note del telefono erano piene, accanto a liste di cose che avrei voluto dire, di indicazioni molto precise su come e quando la macchia rossa iniziava a prendere forma sul mio viso e bruciare. Quali le indicazioni preliminari, il colore delle mie palpebre all’inizio, e alla fine. Ogni stratagemma possibile per fermare la trasformazione.

Ho iniziato a leggere Pathemata. O, la storia della mia bocca (nottetempo) di Maggie Nelson, secondo capitolo di un dittico iniziato nel 2009 con Bluets (pubblicato in Italia nel 2023), nei giorni in cui monitoravo il mio corpo alla ricerca di cosa non funzionasse. Nello sguardo autoptico di Maggie Nelson, intento a indagare il dolore cronico alla mandibola quasi fosse un doloroso rito, ho trovato uno specchio. Il corpo può essere qualcosa che sfugge di mano. Ho cominciato a pensare a tutte le metafore connesse agli occhi, i miei, e alla bocca e al significato della perdita progressiva di controllo. Cercavo ossessivamente conferme online. L’utente, nelle risposte errate digitali, trova conferma della propria ansia. Io la trovavo.

«Non ci metto molto ad accorgermi che nessuno vuole leggere il mio pathemata», scrive Nelson. Per l’autrice di Gli Argonauti – tra i libri che sono stati per me sinonimo di rivoluzioni – il tema del dolore e di come si irradi nell’ordinario è ricorrente, da Bluets in poi. Questa volta al centro è il ticchettare insidioso, cronico, mutevole di un dolore alla mandibola senza un nome preciso che si espande in una trasfigurazione letteraria fatta di nervi e sangue.

La bocca, la gola, la voce, la lingua che batte sono reali, tattili e oniriche al tempo stesso. È la lingua di Maggie Nelson quando da bambina, precoce e mentre parla velocissimo e ad altrettanta rapidità scorrono i suoi pensieri, le viene detto, quei modi di dire che ti rimangono appiccicati una vita, di non parlare così. È la lunga trafila medica tra logopedisti, potenziali operazioni al frenulo e voci che suggeriscono all’autrice di non parlare a lungo. In linea con una lunga storia di punizioni inflitte nei secoli dei secoli alle donne che osano la parola come forma di ribellione primigenia.

Il dolore cronico si irradia in documenti sul desktop, cartelle ed elenchi, diagnosi, la quotidianità è scandita da visite, studi asettici, attenzioni riservate alla propria bocca, proposte di operazioni al frenulo. A un passo dal reale, l’immaginario mostruoso correlato agli incubi e alle dilatazioni spazio temporali. I denti sono disposti in costellazioni sghembe nel ricordo dell’autrice, la memoria rende labili i confini tra quello che viene detto nel presente e le parole dette in passato quando la bocca, e tutto il resto con lei, era al suo posto. Pathemata è una riflessione sulla brutalità del corpo e sull’estraneità degli interventi per porre rimedio al male, i consulti da dentisti con studi perfetti e strumenti capaci di fregiare gengive, esperti di massaggi miofasciali, persino guru. Tutti esaminano, scrutano, violano ma senza alcuna soluzione. «L’enigma», così lo definisce Maggie Nelson, del dolore rimane inesplorato.

Nel libro la descrizione del mostruoso femminile passa attraverso le labbra, la lingua e il ricordo della morte e delle ultime parole – del padre di Nelson o di un amico – ricorrenti che rendono la bocca qualcosa da immaginare, interpretare ancora prima che da esaminare. Nelson inizia a pensare ossessivamente alle bocche degli altri mentre i medici, di volta in volta diversi e con idee e diagnosi spesso contraddittorie, esaminano la sua, alla ricerca, tra frenulo e mandibola di ciò che non va. Poi smette. Quasi intimorita dal mettere le mani nel dolore degli altri. O nell’intimità delle bocche altrui.

Se ne Gli Argonauti era il corpo espanso, queer, gravido a essere indagato con strumenti immaginativi, ora il corpo è malfunzionante, sanguinolento, perennemente scrutato da medici voyeur. Le linee narrative sono prosecuzioni delle vene bluastre che si ritrovano in Bluets, qui il male è altrettanto orrido ma nascosto, celato nell’organo predisposto al linguaggio. «A volte mi domando a cosa avrei pensato in tutti questi anni, se non avessi passato così tanto tempo a pensare al dolore», scrive Nelson.

Come si esce dal chiodo fisso del proprio dolore? Perché ci si è entrati? Dosare il grado di dolore è tanto importante quanto capirne la genesi, il motivo, l’atto, la casualità che ha portato quel dolore dentro la propria bocca. Anche se non c’è. Quella di Pathemata è una riflessione sulle conseguenze non solo del dolore ma del pensiero del dolore e di come aver provato dolore, con le irradiazioni tra corpo e trasfigurazione letteraria, muti l’assetto della realtà. Percepire il dolore. Scacciare via il dolore, con visite e farmaci, è un chiodo fisso. Aver provato o meno dolore allontana, isola, in un ambiente domestico rendendoti magari estraneo al partner ma vicinissimo a una costellazione di sconosciuti trovati online che si sentono partecipi dello stesso male. È il mal comune dell’autodiagnosi, peccato di onniscienza digitale.

Mentre sto scrivendo questo articolo sto pensando al tempo speso negli ultimi mesi perché gli altri realizzassero il mio dolore. Più erano vicini e più il mio dolore a loro doveva essere manifesto, condiviso, la membrana di separazione tra il mio corpo eroso e quello dell’altro così sottile da permettere di provare dolore insieme. Raramente accade. Maggie Nelson descrive la desolazione di una casa all’alba con i feticci di una festa alla quale non è stata invitata, è la lontananza di una persona che non prova le sue stesse percezioni corporee. È già una forma di separazione.

Spesso il dolore cronico è invisibile, percepito come inesistente. Soffro di una malattia cronica. Ci si abitua a visite e controlli fino a quando il pensiero fisso diventa qualcosa di insignificante. Come il concetto dell’immagine opaca, un’immagine immessa così tante volte nella marea di effigi online da essere insignificante, sbiadire. Perdersi.

Così succede che nessuno, a parte l’autrice, sembra capire la paura di morire, osservando la vita stupida e ordinaria in fila alla cassa. In piena pandemia – è questo il clima che permea il libro – qualcuno chiede a Maggie Nelson, un medico, nel caso in cui dovesse ammalarsi, cosa vorrebbe lasciar detto alle persone che rimangono in vita cogliendola di sorpresa. La bocca, ancora al centro, qui chiamata come una performance, a inscenare ultimi respiri senza alcun preavviso.

Nell’affollamento di proiezioni che la condizione cronica suggerisce, il dolore deve essere visibile. Pochi attimi prima di parlare a un convegno accademico, Nelson guarda allo specchio la mandibola riflessa, deve avere segni macroscopici di ciò che le sta accadendo «perché il dolore è così forte che sono sicura debba essere visibile, necrotico». Non lo è, scrive Nelson. Nessuno lo vede.

Un altro inganno del dolore, soprattutto di quello cronico – secondo una ricerca le malattie croniche interessano il 40,5 per cento della popolazione italiana – è che sia collettivo, condivisibile non privato. «La nuova sfida, presentata dal virus praticamente dall’oggi al domani: arrendersi alla gestione solitaria del dolore», scrive Nelson. Anche io che soffro di una patologia cronica, ricordo la difficile diagnosi come uno dei momenti più solitari di tutta la mia vita. Eppure intorno a me avevo famiglia e amici.

Nelson chiama il dolore un enigma. Esiste ma non può essere condiviso se non in parte. Il corpo, reduce da ciò che accade senza il nostro controllo, qualcosa che fugge via, si infiamma e contrariamente a quanto si pensa, la trasformazione non è migliorativa. Qualcosa cambia sì, come di preciso nessuno lo sa.

Mi è capitato spesso quando soffrivo, dopo un lutto o una malattia improvvisa di una persona vicina, di percepire che il mio dolore potesse essere avvertito a occhio nudo. Come è possibile non si veda? Nelson parla di sé come la «bambina che spia dalle bende», così mi sono sentita, quella esaminatrice seriale mentre tutti intorno a me volevano che l’oscuro male fosse cacciato via. La pandemia, il senso soffocante di assenza di soluzione a un male collettivo, si interseca alla sensazione ineluttabile di realtà amputata. È la stessa assenza di senso di sanità che percepivo. Ed è ancora il mostruoso a emergere, Nelson sente qualcosa di putrefatto ma niente è davvero in putrefazione. Scrive al padre defunto, o meglio scrive a se stessa, quasi fosse la voce del padre defunto su consiglio della sua analista. Funziona?

La paura di Maggie Nelson di essere «sistematicamente malata» è la nostra paura. Il timore che la sanità, l’interezza, la pienezza ci scivolino di mano in modo casuale e perpetuo. E che sia tutto solo una questione di tempo. Avere una malattia cronica equivale a perdere l’equilibrio di continuo. Dimenticarsene, andare avanti, inciampare. Gli incubi, le ansie, le manie da pazienti nell’era digitale che tutto trovano e cercano, mutano il calendario, lo scorrere delle settimane, dei mesi, degli anni. Il «diario di una paziente» che è Pathemata, ovvero il racconto di un decennio di dolore cronico, punto di unione tra onirico e ordinario, è la cronaca della nostra paura più grande. Avere qualcosa e non sapere cosa.