Da un po’ di tempo è una scossa elettrica che parte dal centro della pianta del mio piede sinistro e si dirama fino all’occhio corrispondente. Un impulso che lo fa lacrimare. Faccio fatica ad appoggiarmi da quel lato, come se fossi zoppa. Quando sono davanti allo specchio, con un piede mezzo sospeso, e mi lavo i denti, guardandomi in quella posizione innaturale e sgraziata mi dico: ma tu non lo sei, non sei zoppa. E così mi costringo ad abbassare il piede, a stendere ben bene la pianta a terra. Stesa come una pergamena sottile, trasparente. Un gesto che mi provoca dolore, raramente meno intenso del desiderio di aderire alla realtà. Se mi guardo allo specchio sono dritta, ma dentro mi sento curva come un arco. Però non ho intenzione di scoccare neanche una freccia. Resisto solo il tempo di lavarmi i denti e poi corro a stendermi in orizzontale da qualche parte, come sempre, a premere dei cuscini contro il mio dolore, come fosse una ferita da tamponare.
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Da un po’ di tempo è come se il mio braccio sinistro fosse la protesi di legno di una marionetta a cui si è rotto un filo. Quando inizio a non sentirlo più mi vengono sempre in mente la scena del teatrino in Tutti insieme appassionatamente, le marionette della mia infanzia, e Pinocchio, che però alla fine ce l’ha fatta a diventare un bambino vero mentre io sono ancorata a questo dolore che mi fa sempre sentire lontana dalla realtà.
Il braccio è lì e non può più sollevarsi, mi trascina tutta di lato, come se fossi la ballerina muta di una danza strana. La ballerina muta di una danza tribale, invisibile a coloro che conoscono soltanto le cose tangibili. Mentre la luce con il farsi del giorno risale le imposte e invade, come sussurrando una minaccia, le stanze che abito, muovo il braccio avanti e indietro, giro la rotula più e più volte: ma niente, non è più mio. Peccato, perché quella mano, là in fondo, mi serve per scrivere. Ma anche la mano non è più mia. Cerco altri modi per scrivere, ma i programmi di dettatura non funzionano e non mi piace parlare a voce alta. Sarebbe un lungo monologo bernhardiano di dolore e desiderio. Sì, ci sarebbe anche il desiderio, perché alla radice di tutte le cose che non funzionano c’è il desiderio – non la speranza – di farle funzionare.
Ma le cose non funzionano e le mie parole sono come lo spettro di un dinosauro che nell’azione cinetica di quella mano, che ora non mi appartiene, trova la forza per un ultimo colpo di coda.
Per provare a non estinguersi.
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Da un po’ di tempo è questo, ma è stato anche altro. Tiresia, Orlando, Lucio… Nel mondo antico la metamorfosi era un modo per spiegare ciò che sfugge alle categorie dell’umano. Per desiderare oltre il desiderabile. Era punizione, premio, disvelamento. Era una pedagogia crudele e incantata. Gli dei, capricciosi e onnipotenti, trasformavano uomini e donne in alberi, in rocce, in uccelli, in vento. Era una forma di giustizia poetica, ma anche di vendetta, e sempre di potere. Chi mutava corpo, mutava destino.
Tiresia, il più famoso tra i mutati, fu trasformato in donna per aver colpito due serpenti mentre si accoppiavano. Lucio, il protagonista delle Metamorfosi di Apuleio, per eccesso di curiosità e desiderio, finì trasformato in asino.
Nel mondo antico, la metamorfosi non è una rottura del reale, ma il suo compimento. È la forma in cui il dolore, la punizione o l’eccesso trovano un corpo nuovo. Dafne fugge Apollo e si trasforma in un albero. Aracne sfida la dea e diventa ragno. Eco si consuma nel rifiuto e diventa voce. Ogni trasformazione è portatrice di senso.
Anche il mio dolore ha fatto così, ha preso forme diverse, in luoghi che sempre sembravano significare qualcosa. Mi ha abitata ovunque, come fa un amore all’inizio, con la sua furia di esplorare. È entrato nei tessuti come Mercurio nelle case degli uomini. Ha fatto della mia carne un catalogo mitologico. Una cartina mutante. Un memorandum ambulante di anatomia che mi ricorda le età della mia vita come ad altri fanno gli amori. Non ci sono state colpe da espiare, o insegnamenti da evincere: tutto accade ed è sempre accaduto nel terreno asfissiante della realtà.
È importante sapere il nome di questa malattia? Forse sì, per onore di cronaca. Sono affetta da sindrome fibromialgica. Ma è solo una delle molte malattie invisibili e invalidanti non riconosciute, e io sono solo una degli orfani del sistema sanitario nazionale. Non la più sfortunata.
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A volte supero dei record. Il record più facile da superare in genere è questo: quanti soldi riesco a spendere in un giorno prima di mezzogiorno. Di solito dilaziono le spese sul mese vedendo tre terapisti e alternando questi acquisti: integratori, fermenti lattici, analgesici di vario tipo, altri tipi di analgesici perché i primi mi hanno assuefatta, goccette di rilassanti naturali e chimici, cannabis legale e non. Eccetera.
Ma a volte veramente mi supero. Magari mi aspetta una giornata di lavoro particolarmente impegnativa e mi sveglio alle sei di mattina perché un mostruoso, fastidioso, ambiguo essere invisibile, che io immagino un po’ come un folletto, mi sta infilzando: una spada? Un’ascia? Un attizzatoio? Da qualche parte tra il collo e la scapola. Attenzione però: il dolore non è provocato da un folletto, né da una turbolenza umorale, né da qualsiasi altra causa immaginaria. Quel dolore esiste. E allora mi alzo, prima invoco gli dei e i santi, poi prego F. di chiamare l’autoambulanza, poi mi spalmo il Voltaren, poi mi calo un oppioide, poi metto a riscaldare la borsa dell’acqua calda, poi m’incazzo, poi mi metto a piangere, e allora mi parte il mal di testa. Poi capisco che al pronto soccorso perderei solo tempo, che mi direbbero che non ho niente e non mi darebbero neanche un analgesico come si deve. Sarei un codice bianco, poco più. E allora mi rassegno, anche se so che quel dolore non è solo nella mia testa come penserebbero al pronto soccorso, come molti medici mi hanno detto. Sono solamente stufa di perdere tempo, di spiegare, di aspettarmi qualcosa. Aspetto che la vita della città inizi, per andare da qualche parte a farmi fare un massaggio. I terapisti che mi seguono sono il meglio del meglio, ci ho messo una quantità imbarazzante di tempo e soldi a trovarli, e dunque quando ho urgenze di questo tipo è difficile che riescano a ricevermi subito: sono troppo impegnati. Così improvviso. Difficile spendere meno di settanta euro. Che il massaggio funzioni o non funzioni è un terno al lotto, un po’ come lanciare una monetina. Spero che, dopo, starò meglio; ma potrei anche stare peggio. Se tutto va bene, ringrazio le pigre divinità e le pigre sorti e passo in farmacia; compro dei cerotti per il dolore e di nuovo il Voltaren (se mi leggete, Menarini, fatelo più grande, non fate tubetti, confezionate bauli).
Per mezzogiorno, tra una cosa e l’altra, ho speso circa cento euro imprevisti.
Ancor peggio è se la mattina in cui il folletto malefico ha deciso di svegliarmi con la sua ascia magica ho in programma di prendere un treno.
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Quando devo fare qualcosa come prendere un treno per andare non so dove, non so perché, ma non per scelta, la prima cosa che penso è: non ci vado. Ora li chiamo, l’Università, il Festival, gli amici che si sposano… li chiamo e dico non ci vado. Il problema è che, per ragioni che non mi sono ancora del tutto chiare, mi sembra sempre di star dicendo una bugia. Che gli altri non mi crederanno. Che sembrerà una scusa. Che in realtà posso farcela. O forse, più tristemente, mi sforzo di ricordare a me stessa che la mia vita è sempre così e quindi se ora non lo faccio non lo farò neanche domani né il giorno dopo ancora. Mancherò feste, impegni, appuntamenti cruciali. Non è mai il momento di prendere treni, non è mai neanche il momento di alzarsi, non è mai il momento di mangiare sul tavolo piuttosto che sul divano, non è mai il momento di mettersi gli stivaletti neri col tacco piuttosto che gli stivaletti neri ergonomici. La verità? Per noi fibromialgici non è mai il momento di fare niente.
Allora aspetto ancora che la città si svegli, vado in farmacia, prendo i cerotti, il Voltaren, dei farmaci più potenti. Vado al negozio della stazione e compro un cuscino da viaggio. Prendo il biglietto in prima classe. Tiro diverse maledizioni. Se la stazione dove arrivo è lontana dal posto in cui devo andare prendo un taxi.
Una volta che il percorso era particolarmente complesso, l’impegno particolarmente inderogabile, e il mio corpo particolarmente accartocciato sulla sinistra, tanto accartocciato che mi sembrava come se anche metà del mio cervello fosse scomparso, ho speso circa trecento euro. Record. Sono stata contenta di averli spesi? No.
Quasi mai sono felice se non sono sdraiata.
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Sarebbe bello poter calcolare il tempo, quanto tempo mi costa questo dolore, ma è difficile perché è qualcosa che si misura calcolando il divario sottile, quasi etimologico, che distingue “incalcolabile” da “tutta la vita”.
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Restiamo sui soldi. I soldi sono quantificabili. I soldi i fibromialgici devono usarli per acquistare il tempo, del tempo in più, del tempo migliore. È l’apoteosi, l’apice, un episodio di Black Mirror, il più riuscito, quello che non hanno ancora girato. Servono tanti più soldi quanto più fai fatica a lavorare per guadagnarli.
La media settimanale, se non ci si volesse risparmiare, è di circa – tra pasta senza glutine, prodotti freschi, medicine, medici, danni causati da confusione e astenia, analisi, accertamenti, psicologi, psicoanalisti, psichiatri, maghi e spacciatori – duecento euro a settimana. L’unica cosa che lo stato sarebbe disposto a pagare sono gli oppioidi e gli antidepressivi, che non solo non funzionano, ma nel mio caso peggiorano il quadro generale. Nausea, spossatezza, stitichezza. Nessun supporto per le terapie, nessun supporto per gli integratori e per qualsiasi forma di medicina alternativa, e non nominiamo nemmeno il Thc (solo vergogna per chi vuole il Thc!) forse l’unica sostanza capace di agire su questo dolore. Ma io, come tutte le altre persone affette da dolore cronico, devo riprendermi il braccio, devo riprendermi la gamba, devo riprendermi la mano. Devo tenere con la briglia ben stretta la mia vita sulla carreggiata e non ho certo intenzione di rinunciarci. «Fra il dolore e il nulla io scelgo il dolore. E tu, cosa sceglieresti?». «Il dolore è idiota. Io scelgo il nulla. Non è meglio… ma il dolore è un compromesso. O tutto o niente», dibattevano Patricia e Michel in À bout de souffle. Oppure, penso, bisognerebbe provare a combatterlo, il dolore. Ma è una battaglia che non può essere combattuta da soli, ed è ora – è anzi passata da un pezzo – che lo stato scenda in campo. Questo ottobre, la fibromialgia, lì dove si riscontra in forme molto severe (formula che risulta molto ambigua data la natura mutevole e inafferrabile del dolore), è stata riconosciuta nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza). È un primo passo, senza dubbio importante. Ma è sufficiente leggere con attenzione il decreto per capire che siamo di fronte a qualcosa di non risolutivo, che non considera – tra le altre cose – l’importanza di investire nella ricerca. È necessario, e urgente, che si faccia di più. Soluzioni potrebbero non esserci, ma è doveroso perlomeno iniziare a cercarle, ovunque esse siano. Il prezzo per chi soffre di un dolore cronico è troppo alto, e a pagarlo è soprattutto chi non può permetterselo.
